天下父母心,總希望自己的子女得到最好的照顧,甚至可以到用盡各種手段的地步。
得到這樣的罕見疾病,沒有人願意,也值得社會大眾的同情,由於ALD無法從產前檢查得知,所以常常是家中有一個孩子先出現症狀,就醫診斷後發現罹患此症,再進一步檢查家中其他兄弟時,才發現其他兄弟也有帶因。也因為如此,往往對一個家庭來說是一項沈重的負擔。
在台灣健保已有給付的前提下,而且台灣的醫療技術也有成功的case(雖然成功率不高)的情況下,而美國那邊也不是百分之百的成功率,而且要做骨髓移植也要經過比對,有剛好合適的捐贈者才能做手術。
張氏夫婦愛子心切,對外忽略上述的一切,就在他們的運作之下,媒體大量的傳播(當然不用功的媒體們,就像沒大腦的傳聲筒,只是照著張加意圖塑造的形象來報導),引起廣大的迴響,等到短短幾天募集到出乎意料的款項時,才開始有所謂的「平衡報導」,已經掏出錢的人這時才發現,原來在台灣也有能力醫治,還有健保給付,甚至去美國也不一定百分之百能夠痊癒...
這就好像推銷人員無所不用其極的推銷產品,等你拿出信用卡付錢後,才告訴你產品的缺點、使用限制,然後不能要求退貨一樣。
或許張氏夫婦現在願意信託剩下的捐款,但是在沒有別人發出異議時,他們的作法是什麼? 在剛開始有人發出意見的時候他們的作法又是什麼? 再等到更多人有意見的時候,他們的作法又是什麼? 甚至於去到美國後,還回頭向台大醫院要求藥品,當初告訴大家對美國寄予的厚望,又算什麼? 現在花了一大筆錢,又回到原點,輕輕一句:「孩子平安就好∼」,對當初捐款的人又算什麼? 而最重要的是,這樣浪費社會成本,濫用社會愛心的行為,造成以後需要幫助的人募款難度的提高,他們又能承擔什麼?
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