erwin
2005-01-09, 09:14 PM
看完三兄弟的故事 我真的要站出來募捐 為兩個可憐的小朋友
三兄弟的情形當然大家都很瞭解了 批評的批評 覺得合理的也會覺得合理
但是在這邊我真的忍不住要跟大家說一個真正殘酷的狀況
這是我們附近的工廠發生火災（台南市） 燒死了兩個女工
其中一名女工 家中家境真的是不好 只有兩個女兒
一個讀國一 一個讀台南護校（知道家境不好 想快點工作幫忙家裡）
而父親是重病患者 兩眼已經失明 無法就業
現在媽媽因為這樣的事件被火燒死 真的是沒人可以幫忙
因為是地下小工廠 沒有保險理賠 幾乎是根本沒有費用下葬
現在已經發動募款 我明天把報紙新聞貼上來（十分小的新聞 跟三兄弟比起來真可憐）
雖然我不認識他們 但我想比起南亞 比起三兄弟 真正需要幫助是這兩個小朋友
我看到報紙寫了 台南市議員XXX到場慰問 捐出五千元....就想罵個幹...什麼....
市議員....唉...不談也罷 多的是更多裝傻的政客...
我只是個平常小老百姓 我也想捐五千元好了 但我不會去當市議員！
以上所言 句句屬實 我明天把報紙掃描上來 上面有他們的地址 還有捐款方式
希望他們真正能得到幫助!
平面媒體的效果通常比電子媒體差
建議可以找新聞電子媒體過去採訪
找一家即可 , 記者通常會找跑同一條線的其他家媒體同業一起採訪
prozacist
2005-01-10, 03:24 PM
忍不住抱怨一下，如果大家先知道台灣也可以醫那三兄弟的病，而且健保有給付，他的父母是因為要更好的醫療照護，所以做這樣的募款，我想很多人應該就不會捐款了吧，而這個新聞會能又這樣的效果，我覺得策劃的幕後團體佔最大的功勞，說來說去希望下次不要再有這種事情出現了，這些都是我們的社福體制應該要解決才是ㄚ∼
不要搞到最後大家的愛心都冷了。
no1adsl
2005-01-10, 04:58 PM
忍不住抱怨一下，如果大家先知道台灣也可以醫那三兄弟的病，而且健保有給付，他的父母是因為要更好的醫療照護，所以做這樣的募款，我想很多人應該就不會捐款了吧
剛剛找了一下資料
台大為四個ALD病患做骨髓移植
僅存活一個人(但 手術時機太晚 ，聽力、視力及運動神經損害無法恢復)
全球ALD骨髓移植（包含台灣在內）有 一百二十六例，成功率有百分五十六
他們的父母希望得到最好的醫療吧?
------
嗯..
事情有很多面
我也不否認他們得到的幫助，對其他同等級的病患是否有所不公 :|||:
erwin
2005-01-10, 06:04 PM
突然覺得大家好無情哦 三兄弟雖然是比較讓人質疑的例子 但這個家庭真的是破碎
是沒錯 下葬費用一定有 只是什麼方式 包一包丟掉也是一種方式 唉
如果今天這兩個小孩是男生 還讓人比較不擔心
現在兩個都是女生 老實說也是很乖巧上進那種 爸爸失明重病在床
換成自己 覺得真的是不知道該如何是好
有朋友建議我找慈濟 或許是一個方式 但微薄的一些社會福利
可能沒辦法去救助一個重病患者的醫療費用 更別說是兩個小孩的學雜費
現在的教育 真的是多元入學 沒錢可不是那麼容易就讀的
小弟僅僅以自己的想法看待 或許還有就學貸款等等
但是並不是那麼容易且能夠完全的幫到他們的
別忘了 他們只有12歲 16歲....如果今天他們父親的重病來那麼一下
真的是小小年紀的他們所能負擔的嗎？
並 蘋果日報跟慈濟小弟昨日都有發EMAIL告知
但沒有回音 唉
ellery
2005-01-10, 09:55 PM
並 蘋果日報跟慈濟小弟昨日都有發EMAIL告知
但沒有回音 唉
打電話去比較快...
如果台南分會沒有受理,
請告知, 會適當轉達.
慈濟台南分會
台南縣仁德鄉仁義路222號 TEL:06-279-2999•FAX:06-270-4508
蘋果日報慈善基金會:
(02) 6601-6999、0809-008585
prozacist
2005-01-10, 10:55 PM
剛剛找了一下資料
台大為四個ALD病患做骨髓移植
僅存活一個人(但 手術時機太晚 ，聽力、視力及運動神經損害無法恢復)
全球ALD骨髓移植（包含台灣在內）有 一百二十六例，成功率有百分五十六
他們的父母希望得到最好的醫療吧?
------
嗯..
事情有很多面
我也不否認他們得到的幫助，對其他同等級的病患是否有所不公 :|||:
我是看公視的報導啦，其實兩年前他們的父母就已經和台大的醫生談過了，站在國內醫學界的角度來看的話，能有病例讓台灣的醫生來care，或許是提高成功率的關鍵，否則都是紙上談兵，也沒辦法提升技術，再來就是這已經是「罕見」疾病了，到最有經驗的醫療團隊，提高了成功率，但是癒後的情況也很難預料，很難說可以和上帝爭到多少時間。
說了這麼多無情的話，還是要對這家人表示感謝，因為各種的罕見疾病的病友，其實他們可以說算是為了全人類的後代進行一場基因實驗，因為他們基因上的改變，使得人類的基因多樣性更多重了，是物種演化的一個進程，而中間不好的結果，他們替我們承擔了，不過現實的一點是，在現在的醫療科技下，沒辦法為他們提供解答，anyway，人性與理性間本來就很難取得平衡，或許讓每個人能夠得到各自內心的平靜，是最好的結果吧，很難在苛責什麼。